Su Majestad la Reina Sofía ha presidido este lunes en La Roda la inauguración oficial del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, una cita de referencia internacional que reúne durante dos jornadas a especialistas, investigadores e investigadoras, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares para compartir avances científicos, impulsar nuevas líneas de investigación y seguir concienciando a la sociedad sobre la realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Organizado por la Fundación Reina Sofía, la Fundación CIEN y el Ayuntamiento de La Roda, con la colaboración de la Diputación de Albacete y de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, el Congreso ha sido inaugurado por Su Majestad la Reina Sofía junto al presidente de la Diputación de Albacete, Santi Cabañero, que ha asistido con el diputado coordinador del Área Social, José González; al alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores; la secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega Paíno; y por el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, que ha cerrado la sesión inaugural.
El recuerdo de Manolo Barrós convertido en esperanza para otras personas
Durante su intervención, Cabañero ha agradecido a Su Majestad su implicación personal en la celebración del Congreso y ha destacado el valor simbólico y humano que representa una iniciativa nacida del recuerdo de Manolo Barrós, histórico responsable de seguridad de la Casa Real y afectado por ELA.
“Que sus afectos se hayan convertido en investigación, en oportunidades, que la historia de una persona se pueda convertir en una oportunidad para tantísimas personas es algo muy hermoso”, ha afirmado.
El presidente provincial ha señalado que el Congreso representa precisamente la capacidad de transformar experiencias personales en avances científicos y en nuevas oportunidades para quienes hoy conviven con la enfermedad.
La vulnerabilidad como responsabilidad colectiva
Cabañero ha aprovechado para reivindicar el carácter social del Estado como uno de los grandes logros colectivos de la democracia española, defendiendo que las administraciones públicas tienen la obligación de proteger a quienes se encuentran en situaciones de mayor vulnerabilidad.
“Vulnerables en potencia somos todos. Hay muchas cosas que nos pueden convertir en vulnerables y un Estado fuerte tiene que estar preparado para dar respuesta a esas situaciones y proveer de todo lo necesario a quienes lo necesitan”, ha señalado.
En este contexto, ha defendido que la investigación constituye una responsabilidad compartida por toda la sociedad y especialmente por las administraciones públicas, llamadas a impulsar recursos y oportunidades que permitan avanzar frente a enfermedades como la ELA.
Juanra Amores y una sociedad que no mira hacia otro lado
Durante su intervención, el presidente de la Diputación también ha tenido palabras de reconocimiento hacia el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, estableciendo un paralelismo entre la figura de Manolo Barrós y el papel que Juanra ha desempeñado en la provincia de Albacete.
“Ha sido capaz, desde su ejemplo vital y desde su constancia, de hacernos ver a todo un territorio la importancia de entender que cuando alguien tiene un problema, ese problema se convierte en una responsabilidad de todos”, ha afirmado.
Para Cabañero, el Congreso encuentra en La Roda un escenario especialmente significativo por la sensibilidad y el compromiso que durante años ha demostrado la localidad con la realidad de las personas afectadas por ELA y sus familias.
Más investigación y más recursos
En el ámbito de las políticas públicas, el presidente provincial ha recordado que la Diputación acaba de reforzar las Ayudas a la Investigación Juan Carlos Izpisúa Belmonte, incrementando su dotación un 222 por ciento para este 2026 (estando la Convocatoria actualmente en plazo de solicitud).
Además, ha destacado la creación de una nueva línea específica para investigaciones relacionadas con el cáncer, el envejecimiento y las enfermedades neurológicas, así como la posibilidad de financiar proyectos multicéntricos que conecten investigadores de la provincia con centros de referencia nacionales e internacionales.
“Creemos que es responsabilidad de todos hacer frente a cuestiones como ésta”, ha asegurado.
Que los avances científicos vayan acompañados de avances sociales
Junto a la investigación, Cabañero ha defendido la necesidad de seguir avanzando en el plano social para garantizar una respuesta integral a las personas afectadas por ELA.
En este sentido, ha reivindicado que la Ley ELA cuente con los recursos necesarios para hacerse efectiva. “La Ley ELA no puede ser sólo una conquista legislativa. Tiene que venir acompañada de recursos, de presupuesto y de oportunidades”, ha señalado.
El presidente provincial ha recordado que cuando una persona recibe un diagnóstico de ELA, la enfermedad impacta también en todo su entorno familiar y social, por lo que ha insistido en la necesidad de acompañar tanto a quienes la padecen como a quienes cuidan.
Y ha cerrado su intervención con un mensaje clave: “Siempre hemos dicho que mientras hay vida hay esperanza. Yo quiero darle la vuelta: mientras haya esperanza, habrá vida”.
Ciencia, conocimiento y compromiso
Juan Ramón Amores, abriendo el acto en el que ha calificado como “uno de los días más importantes” de su vida política, ha agradecido la presencia de la Reina Sofía en La Roda y el apoyo de las instituciones implicadas en el Congreso, destacando la importancia de seguir impulsando la investigación como herramienta fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Asimismo, Eva Ortega Paíno ha reafirmado el compromiso del Gobierno de España con la investigación biomédica y la transferencia de conocimiento, ahondando sobre todo en el objetivo vital de hacerlo profundamente “humanista”. Mientras que Emiliano García-Page ha puesto en valor la colaboración entre administraciones y, sobre todo, el carácter “ejemplar” que caracterizó a Barrós y que también encarna Amores.
Durante estas dos jornadas, especialistas de prestigio nacional e internacional compartirán avances en ámbitos como los biomarcadores diagnósticos, la genética, la medicina de precisión y las nuevas estrategias terapéuticas, consolidando a La Roda como uno de los principales puntos de encuentro internacionales para la investigación y la concienciación sobre la ELA.