El presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha ofrecido una rueda de prensa acompañado por la subdirectora médica de la GAI de Albacete, Laura Abad López, y la coordinadora de la red de Expertos y Profesionales de Oncohematología Pediátrica, María Isabel Buedo Rubio, para informar, con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, sobre los datos que la Asociación ha recabado durante el último año en esta materia.
Según datos que maneja la Federación de Niños con Cáncer, el 75% de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25% de esas secuelas son severas o potencialmente mortales. "Unos datos preocupantes si se tiene en cuenta que, en la actualidad, solo en 9 hospitales de los 36 en los que interviene su movimiento asociativo aplican este programa, lo que supone que solamente se lleva a cabo en el 25% de los centros hospitalarios".
En ese sentido, el presidente de Afanion ha declarado que les gustaría que, desde el sistema público, se hiciera un seguimiento continuo de los supervivientes teniendo una consulta específica en cada hospital de Castilla-La Mancha. "En Afanion siempre intentamos adelantarnos a las necesidades de los menores con cáncer, por eso pusimos en marcha, en 2016, el servicio de Atención a Secuelas, ya sean por diagnóstico o a consecuencia del tratamiento", ha manifestado García Gualda.
DERECHO AL OLVIDO ONCOLÓGICO
España aprobó la ley del derecho al olvido oncológico en junio de 2023, a pesar de ello, todavía falta articular la norma. La tasa de supervivencia del cáncer infantil está en torno al 80%, dependiendo del tipo de cáncer. Sin embargo, los supervivientes siguen con problemas de discriminación a la hora de contratar hipotecas, préstamos, seguros de vida e, incluso, en la renovación del carné de conducir o el acceso a un puesto de trabajo. Por su parte, el presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha transmitido que esos jóvenes necesitan que las entidades no tengan en cuenta su historial médico a la hora de contratar servicios o adquirir productos.
"Pedimos que no se estigmatice a nuestros supervivientes por el hecho de haber superado una enfermedad, vamos a seguir trabajando en esta ley porque creemos que es justo que no se tenga en cuenta su historial médico", ha manifestado el presidente de la entidad.
Afanion, junto a la Federación, ha insistido en que este colectivo precisa de un seguimiento personalizado con un abordaje multidisciplinar que dé respuesta a las necesidades de cada superviviente, desde los distintos niveles asistenciales. "Un factor determinante que aún sigue sin resolverse en la mayoría de los hospitales con Oncohematología Pediátrica".
CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Además, la Asociación ha trasladado que es imprescindible presupuestar y dotar de medios "materiales y humanos" el Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos en Castilla-La Mancha. "Es una necesidad básica para las familias de Afanion", ha declarado el presidente de la entidad. "En 2023, ha muerto un niño o niña de cáncer cada mes, en total 12 niños y niñas de Afanion que no han podido acceder a estas unidades de cuidados paliativos", ha informado el presidente de la Asociación.
En este sentido, García Gualda ha trasladado que "un menor de la región no tiene porqué ser diferente a uno de Madrid o de Valencia. Es una necesidad básica para las familias de la Asociación, pedimos celeridad para su puesta en marcha, porque no entendemos de plazos".
Por su parte, la subdirectora Médica de la GAI de Albacete, Laura Abad, ha remarcado que, dentro de la Estrategia de Cuidados Paliativos de Castilla-La Mancha, "hay un grupo de trabajo que está específicamente dirigido a los cuidados paliativos infantiles, que abarcarán no solo a niños oncológicos, sino a todos los niños y niñas que lo requieran. Se conformarán cinco equipos multidisciplinares, uno en cada provincia".
Este año, la Asociación de Familias de Niños con Cáncer reclama a las Administraciones públicas seguir avanzando en los derechos de los supervivientes del cáncer infantil. Además, ha reivindicado la necesidad de implantar un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en todo el país, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y dar con una asistencia específica que sigue sin estar operativa en algunos territorios.
El acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil tendrá lugar el próximo sábado, 17 de febrero, en la Plaza del Altozano a partir de las 11.00 horas en que el habrá música en directo, diferentes actividades infantiles de la mano del voluntariado de Afanion y concluirá con la lectura del manifiesto infantil e institucional, y el discurso del presidente de la Asociación, Juan García Gualda.
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